A investigação em psicologia da saúde tem um nome para o que acontece a seguir: estigma de identidade dissimulável (concealable stigmatized identity). Segundo os investigadores, há um paradoxo nestas doenças: precisamente por serem invisíveis, o público em geral pode ‘ver’ a pessoa como estando a exagerar os sintomas, o que gera uma forma de estigma através da desvalorização social e da descredibilização.
E há um efeito em cadeia: quanto mais estigma antecipado ou sentido uma pessoa perceciona, mais a doença passa a ocupar espaço na forma como ela se vê a si própria, tornando-se uma preocupação central da sua identidade. Por outras palavras: não é só o corpo que sofre com a doença, mas a relação da pessoa consigo mesma.
Esta dificuldade em ser levado a sério não é apenas social, mas encontra-se mesmo até dentro de alguns consultórios médicos. Existe, hoje, um corpo de investigação considerável sobre atrasos de diagnóstico em doenças que afetam desproporcionalmente mulheres, incluindo as doenças autoimunes da tiroide. Uma revisão publicada em 2025 descreve como os sintomas iniciais de doenças autoimunes são frequentemente “reenquadrados” pelos clínicos como stress, ansiedade ou sobrecarga emocional, atrasando encaminhamentos e exames, um padrão que os autores associam a danos que poderiam ter sido evitados com diagnóstico atempado.
Quem vive com uma doença invisível conhece bem uma espécie de trabalho, também ele invisível, que se soma à própria doença: o trabalho de a justificar. São as explicações sobre porque é que se cancelam planos quando o cansaço impede que se esteja com amigos e família, o que parece cada vez mais uma queixa repetida, que se juntam ao medo de parecer que se está a usar a doença como desculpa.
Quando se trata do local de trabalho, a literatura destaca a difícil decisão de divulgar ou esconder a doença, que deixa muitos com o diagnóstico sem saber o que fazer: revelar pode gerar compreensão, mas também expõe a pessoa a julgamentos e a um risco real de ser tratada de forma diferente; esconder protege a curto prazo, mas a investigação mostra que tende a aumentar o sofrimento psicológico e a dificultar a construção de uma identidade estável em torno da própria saúde. Não há, portanto, uma escolha fácil.
Estamos a falar de um problema que é, ao mesmo tempo, médico, social e psicológico. Mas há alguns pontos onde a investigação e a experiência de quem vive com estas doenças parecem convergir:
